Haastattelu IINA ÅMAN
Kuvat ja videotaideteos SAARAI DURMAZ

Tuki- ja osaamiskeskus Eskoossa Seinäjoen palvelukeskuksen toisessa kerroksessa on muotokuva äidistä ja hänen sylissään lepäävästä lapsesta. Taulun on maalannut ja lahjoittanut Eskoolle kuvataiteilija Saarai Durmaz. Mutta kuka on Saarai ja mistä kaikesta tämä taulu kertoo?

Saarai Durmaz on ammatiltaan erikoistekniikoiden artesaani, kuvataiteilija ja taidekasvattaja. Hän asuu miehensä ja kolmen poikansa kanssa saaristossa, Raippaluodossa Vaasan kupeessa. Saarain keskimmäisellä pojalla, 4-vuotiaalla Ardan Robinilla, on Downin oireyhtymä.

Saarai Durmaz on lahjoittanut Eskoolle maalaamansa äiti ja lapsi -aiheisen taulun. Maalauksen tunnelma koskettaa ja pysähdyttää. Saarai lupautui kertomaan meille tämän teoksen takana olevan tarinan.

– Ajatus maalauksen lahjoittamisesta Eskoolle alkoi itää, kun olimme matkaamassa poikani Ardanin kanssa kontrolliin ja kuntoutusohjelman päivitykseen Eskooseen kesällä 2021, Saarai Durmaz kertoo.

Saarain Eskoolle lahjoittama Täysi elämä -maalaus on osa Downin synrooma -lasten muotokuvanäyttelyn teossarjaa. Maalaukset julkaistiin vuonna 2021 Saarain virtuaalisesti nähtävissä olevassa videotaideteoksessa. Suurin osa teoksista matkasi koteihinsa muotokuvissa esiintyvien lasten perheille.

– Osa maalauksista syntyi inspiraation pohjalta, kuten tämä maalaus, johon olen käyttänyt mallina Down-tyttöä äitinsä sylissä. Maalaus on yksi suosikeistani. Se kuvastaa mielestäni hyvin niitä tuntoja, joita koin erityisen matkamme alkuajoista saakka. Toiveeni on teoksen kautta viestiä rauhoittavaa ja toiveikasta suhtautumista tulevaisuuteen perheille, jotka ovat tuoreeltaan samassa tilanteessa.

Koskettava Erityinen valo -teos on katsottavissa linkistä.

Tieto Downista jo raskauden alussa

Toista lastaan odottaessaan Saarai sai miehensä kanssa tietää jo varhaisessa vaiheessa, että he odottavat Down-poikaa.

– Raskaus oli fyysisesti raskas ja sairastin paljon. Pahoinvointi jatkui raskauden loppuun saakka. Lisäksi tuli raskausajan diabetes sekä kilpirauhasen liikatoiminta. Henkisesti oli haastavaa murehtia vauvan terveyttä koko raskausajan etukäteen.

Ensitietoa Downin syndroomasta perhe sai keskussairaalan sosiaalityöntekijältä Ardanin syntymän jälkeen. Sitä ennen vanhemmat olivat toki jo ehtineet lukea paljon oireyhtymästä ja sen mahdollisista liitännäissairauksista.

– Vertaistueksi saimme ihanan perheen lähipaikkakunnalta. Heille oli syntynyt samoihin aikoihin “yllätys-Down”-poika. Olemme saaneet jakaa uudet kokemukset ja selvitellä yhdessä erityislapsen arkeen liittyviä asioita. Vertaistukiryhmä Downiaiset Facebookissa on myös tärkeä tuki ja tietopankki, ja perheet pitävät yhteyttä ryhmässä aktiivisesti. Meillä on samaan ikäluokkaan kuuluvien lasten perheiden tapaamisiakin.

Elämää pienin askelin

Ardan vietti elämänsä ensimmäisen kuukauden hengityksen heikkouden vuoksi  tehohoidossa.  Kuukausien epätietoisuus sydämen tilasta vaihtui iloon, kun perhe sai tietää, että sydän toipuu itsekseen.

– Ardan oli vasta noin kuuden kuukauden ikäinen, kun hän sai oman kuntoutusohjaajan. Ohjaaja kävi viikoittain kotonamme seuraamassa ja ohjaamassa Ardanin kehitystä. Saimme häneltä tietoa nykytilanteesta sekä tulevaisuudessa mahdollisesti eteen tulevista asioista. Kuntoutusohjaaja neuvoi myös erityisen tuen saamiseen kuuluvien paperitöiden kanssa. Meille, jotka keskityimme vauva-arjen pyörittämiseen, tämä oli valtavan suuri tuki.

Äidin mukaan Ardan on aktiivinen, vilkas, empaattinen ja tunteikas poika, joka rakastaa viettää aikaa eläinten seurassa. Koirat, kissat ja kanit saavat Ardanilta paljon huomiota. Ardan kuuntelee musiikkia ja tanssii mielellään.

– Ardan halaa ja suukottaa usein, viittoo napsutellen nyrkillä rintaansa, että “tykkää” ja nauraa veitikkamaisesti. Meillä kävi kotona vuoden verran tukiviittoma-opettaja. Hän toi meille viittomamateriaalia ja kuvakortteja auttamaan kommunikoinnissa. Ymmärretyksi tuleminen on tällä hetkellä selkeästi Ardanille haastavin asia.

Nykyisin Ardan käy kuntouttavassa päivähoidossa, ja hänellä on päivittäin henkilökohtainen avustaja. Avustajan kanssa Ardanin kuntoutusohjaajan tapaamiset sekä puhe-, toiminta- ja fysioterapia hoituvat useimmiten juuri päiväkodilla.

– Ardan pärjää hyvin päiväkodissa ja tulee muiden lasten kanssa toimeen. Päiväkodin hoitaja kertoi, kuinka Ardan silittää itkevän pienemmän päätä tai suukottaa poskelle lohdutukseksi. Ardan on tarkkanäköinen ja lukee aikuistenkin tunnemaailmaa hyvin. Hän ei vielä puhu, mutta hiljainen Ardan ei ole, vaan on taitava tuomaan haluamansa esille äännellen ja elehtien. Sanoista saattaa kuulua loppu- tai alkutavu. Hän kommunikoi jonkin verran tukiviittomin, Saarai Durmaz kuvailee.

Koko perheen asia

– Ardan on opettanut minulle elämästä ja itsestäni paljon. Veljeksillä on myös kiinteä suhde. Ardan keskimmäisenä ottaa mallia isoveljestään ja on pienen ikäeronsa vuoksi kuin paita ja peppu pikkuveljensä kanssa. Moni asia vie Ardanilta enemmän aikaa kuin muilta. Ardan tarvitsee paljon mallia, toistoja ja rutiineja oppimisen tueksi.

Perhe arvostaa luonnonläheistä saaristoympäristöään.

– Meille on tärkeää ympäristön rauhallisuus, ja että pojatkin pääsevät luontoon suoraan omasta pihasta.

Jokaisessa lapsiperheessä on kiireiset ruuhkavuodet. Saarai Durmaz kokee, että erityislapsiperheessä on vieläkin tärkeämpää pitää omasta ajasta ja hengähdystauoista kiinni.

– Meillä perheet ja suku eli tukiverkko on hyvin kaukana, joten on kultaakin kalliimpaa, kun saamme omaishoidon lomapäivän ajaksi hoitajan kotiimme. Pääsemme silloin miehen kanssa viettämään aikaa poissa kotoa tai otamme molemmat omaa aikaa harrastusten parissa. Mieheni pitää kalastuksesta. Itse pidän metsässä vaeltamisesta koirieni kanssa. Minulle tärkeää ja voimauttavaa on metsän lisäksi taide sekä hiljentyminen, pianonsoitto ja sauna. Ja meri.

 

 

 

The post Taulu jolla on toivon tarina appeared first on Eskoossa.fi.